مرض فقر الدم يسمى مرض الأنيميا وهو الناجم عن نقص الحديد ولها اعراض عديدة
تحدثت “سوسن” عن كيفية تعايشها مع مرض فقر الدم المنجلي Sickle Cell Disease (ف د م) الذي ورثته عن أبويها، وكيف تصرفت كفتاة صحيحة الجسم واستطاعت الحصول على الشهادة الجامعية بعد سنوات من الكفاح، قائلة:
“لقد تعلمت أنه يوجد كثير من الأشياء التي يمكنني عملها لأساعد نفسي على البقاء بحالة صحية جيدة. لم أكن أريد أن أنتهي في المستشفى أو أن أتخلف عن دروسي في الصف”.
ولدت سوسن مصابة بمرض فقر الدم المنجلي (ف د م)، وهو مرض في الدم ينتقل وراثياً Inherited Blood Disease إلى الأبناء، عندما يكون كل من الأبوين حاملاً لسمة الخلايا المنجلية Sickle Cell Trait (س خ م)، دون أن يكونا مصابين بالمرض (أحد الريبوسومات سليم والآخر حامل للمرض)، في حالة اجتماع الريبوسومين الحاملين للمرض من الأب والأم في المولود.
يتسبب مرض فقر الدم المنجلي في تشكل خلايا دم حمراء بشكل المنجل Sickle تلتصق ببعضها وتعيق تدفق الدم في الجسم، مما يحدد كمية الأكسجين الواصل إلى أعضاء الجسم. ويمكن لمرضى فقر الدم المنجلي أن يتعرضوا لفترات ألم متكررة Frequent Pain (وإذا كان الألم شديداً فتدعى الحالة أزمة ألم Pain Crisis)، أو لأخماج (إنتانات) Infections، أو لمشاكل صحية أخرى.
تبلغ سوسن اليوم من العمر 23 عاماً، وقد تخرجت حديثاً من كليتها الجامعية، وتوظفت في مركز للعلاج النفسي Psychiatric Office.
وعندما كانت صغيرة، كانت أمها تعتني بها وتحافظ على صحتها برغم مرضها. وكانت تأخذ سوسن إلى جميع مواعيد الأطباء Doctor’s Appointments. كما أنشأتلا خطة طوارئ Emergency Plan، وراقبت جميع منبهات Triggers سوسن للمرض التي تسبب لها أزمات ألم خفيفة أو شديدة، ومنها الإجهاد Stress والتجفاف Dehydration ودراجات الحرارة العالية جداً. وتصف سوسن ذلك بالقول “أن أمي كانت تعرفني جيداً، وتهتم بما ينبه أزمات الألم، وتداري الإجهاد الذي يصيبني، وتجعلني أشرب ما يكفي من الماء، وتتأكد من أنني لا أجري تمارين فوق اللازم”.
عندما غادرت سوسن مدينتها إلى مدينة كبرى من أجل دراستها الجامعية، كانت المرة الأولى التي تبتعد فيها عن أمها. وتقول سوسن عن ذلك “كان ذلك هو الوقت الذي كان عليّ أن أتعلم فيه كيف أتحدث عالياً عن نفسي دون خوف، وأن آخذ مواعيدي الطبية بنفسي. وكان علي أن أرتب مواعيد الأطباء في الفترات ما بين المحاضرات، وأن أختار الأصدقاء الذين أرى إخبارهم بمرضي، للمساعدة في حالة حصل لي شيء، والأصدقاء الذين سأعطيهم رقم هاتف والدتي عندما أشعر أنني لست على ما يرام. وكان علي أن أتحدث مع المشرفة الصحية في السكن الجامعي Residential Advisor عن مرض فقر الدم المنجلي، وأن أزور أيضاً المركز الخيري الطلابي Student Wellness Center، لأنهم يقدمون بعض الخدمات للطلاب الذين يعانون من الإعاقة Disability.
وقد راجعت سوسن مركز جمعية مرض فقر الدم المنجلي في المدينة ليساعدوها على اختيار طبيب جيد مناسب لحالتها.
وعندما كانت سوسن في الكلية، لم تسمح أبداً لمرضها أن يحدد ما يمكنها تحقيقه. فكانت تشارك في منظمات ثقافية وخدمية متنوعة، وتعلم الطلاب كمعمل أثناء الدراسة، وتفرغ وقتاً لرياضة الجمباز حتى تحافظ على صحتها. وتختصر ذلك بالقول “أنه كان علي أن أتحمل المسؤولية فيما يخص دراستي، وأن أتحمل مسؤولية صحتي”.
وخلال سنوات دراسة سوسن الجامعية الأربع، كانت تعاني أحياناً من حالات ألم، لكنها لم تتهرض لأزمة ألم شديدة إلا مرة واحدة حصلت في سنتها الدراسية الأولى. ولحسن حظها لم لم تضطر للذهاب إلى قسم الطوارئ، واكتفت بمكالمة مشرفتها الصحية التي ساعدتها على تمضية فترة الأزمة في غرفة نومها.
حصلت سوسن بسبب ظروفها على غرفة خاصة بها طيلة السنوات الأربع للدراسة، وكان بإمكانها اختيار “شعبتها” بشكل مبكر. كما أعطيت الفرصة لعمل الامتحانات التي تغيبت عنها بسبب مشاكلها الصحية. وقد ساعدها هذا على إتمام دراستها بشكل نموذجي بالتزامن مع حالتها المرضية.
توصي سوسن الطلاب الآخرين مرضى فقر الدم المنجلي أينما كانوا بالبحث عن مراكز الخدمة المتوفرة لهم في جامعاتهم، فهناك كما تقول “دائماً بعض المصادر الخيرية أو الخاصة بالمعاقين متوفرة”. وكانت تنصحهم دائماً “بعدم النظر نهائياً إلى مرضهم على أنه عائق عن الدراسة أو عن النجاح فيها”. وتقول لهم “أن عليهم أن يعرفوا أنفسهم جيداً، وأن ينتبهوا إلى صحتهم لأنه لا يمكن عمل شيء ما لم تكن بحالة صحية جيدة”.
